“Me pregunto si las estrellas
se iluminan con el fin de que algún día
uno pueda encontrar la suya”

Saint Exupéry / El Principito

Por Carmen Sanguinetti. Fotos Olivia Pérez

En octubre del año 2014 mi vida, nuestra vida, cambió para siempre. El tercer hijo que tanto habíamos buscado por fin era una realidad. Fuimos a la ecografía trasnucal tranquilos, serenos. Nunca fui aprensiva. En general, confío. Confío en que todo va a estar bien. Esa ecografía marcó el inicio de lo que sería un cambio de planes en nuestras vidas. Hoy, casi tres años después, confirmo que todo estaba bien. Que todo está bien. Nuestra tercer hija, Isabel, tiene Síndrome de Down.

Lo más doloroso, lo más difícil, fue transitar el embarazo con el peso del diagnóstico. Un diagnóstico cargado de connotaciones médicas negativas, cargado de mitos, de información desactualizada. Un diagnóstico tan pero tan pesado que impedía que me conectara con nuestra beba, con Isa. Durante meses, sólo lograba conectar con el Síndrome de Down. No con ella. Ella estaba en un segundo plano, desdibujada. Aprendí que somos muchísimos quienes no logramos ver más allá. Ver a la persona, no a este rasgo que no es más que uno de los aspectos que la hacen quién es. Isabel tiene Síndrome de Down, pero hoy sé con la cabeza y con el corazón que esto no define quién es, ni quién va a ser en la vida.

En el mes de noviembre me topé con el tráiler de la película La Historia de Jan y me sentí profundamente identificada. Los padres de Jan no esperaban un niño con Síndrome de Down. Mónica y Bernardo, como cientos de miles de padres en el mundo, recibieron esta información una vez que Jan había nacido. Una vez que era una realidad tangible. De carne y hueso. Que Jan… Era Jan. Su hijo. Así, sin diagnóstico previo, nacen cientos de miles de niños con Síndrome de Down en el mundo todos los años.

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“El azar había hecho que mi hijo tuviese un cromosoma de más, pero también había hecho que Jan naciera en una familia de cineastas”. Y por esto, por haber nacido en una familia de cineastas es que hacen esta película en la que cuentan su historia, la historia de Jan. En parte para sanar. En parte para canalizar su veta creativa. Y en parte, seguramente también, para contarle al mundo qué vemos los padres de niños con Síndrome de Down. Para compartir las sutilezas, los detalles del aprendizaje, del esfuerzo, de la superación. El crecimiento que nos trae el cambio de mirada. Porque a la enorme mayoría de los padres nos nace esa necesidad. Esa necesidad visceral, profunda, de compartir la riqueza de la experiencia. Compartir la riqueza del poder de la diversidad. Compartir la oportunidad que una vida, que un niño, un adulto, con Síndrome de Down representa para su entorno cercano. Y para la sociedad toda.

Por momentos se nos hace difícil. Por momentos frustra. Por momentos duele. Pero más fuerte que el dolor, que las dudas, que los miedos, mucho más fuerte es la certeza de que la vida de Jan, la vida de Isa, valen la pena. De que el mundo es un lugar más lindo, más amoroso, más divertido porque Jan e Isa viven en él.

Ser padres siempre es un desafío. Un desafío y una aventura. Una alucinante aventura. Parte del desafío implica aceptar la esencia de nuestros hijos tal cual es. Aceptarlos en su totalidad. Esto, que se hace más claro y visible en el caso de un niño con SD, aplica a todos los hijos. Aplica para el padre futbolero que tiene un hijo pata dura. O para la madre hiper sociable y llena de amigas, con una hija de personalidad introvertida que es feliz en grupos pequeños. Ese proceso de conectar con quién es nuestro hijo y de aceptarlos y valorarlos por quiénes son, por su esencia, y no por qué hacen, qué notas sacan en la escuela o qué tantos goles meten, es un aprendizaje. Todavía estamos como sociedad acostumbrados a asociar el valor a las medallas ganadas. A los premios logrados. A los honores. Aún nos queda camino por recorrer en esto de valorarnos por nuestra esencia. La llegada de Isa nos facilitó este proceso, nos lo aceleró.

La historia de Jan es también, de a ratos, la historia de Isabel. La historia de María. La historia de tantos. Es una película llena de arte, de amor, de dulzura. Es un profundo canto a la vida. A todas las vidas. Sin importar el número de cromosomas que haya en ella. Es una película que me encantaría vean los ecografistas, los médicos, las maestras… Es una película que me encantaría vean los amigos de mis hijos, las mujeres y hombres con ganas de ser padres, los abuelos, los tíos… Es una película que me encantaría viéramos todos, porque nos va a cambiar la mirada. La mirada a Jan. Y a todos los Jan de este mundo.

Contacto

Carmen Sanguinetti
facebook.com/carmen.sanguinetti
Mail: carmensangui@gmail.com

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