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Carlos Uboldi es un médico de los de antes. Comprometido con su profesión y apasionado por la lucha de una enfermedad que tiene un día internacional y un nombre que se escucha mucho: Fibromialgia. Enfermedad por la cual se hace poco y nada. Enfermedad ignorada no solo a nivel de sus propios colegas, sino a nivel de Estado.

Casado, padre de cuatro hijas adultas y abuelo de tres nietos, Carlos vive frente al mar, en Atlántida. Hoy, con 66 años, recuerda: “Desde niño dije que quería ser médico. Ya hace 38 años que me recibí.”

Su trayectoria es tan larga como fecunda. Fue médico policía y forense, lo que le generó una buena carga de estrés. Después se dedicó a la Reumatología y se especializó en Fisiatría. Luego empezó a interesarse por la Psicología e hizo un posgrado en Psiconeuroinmunoendocrinología: “Una especialidad que me abrió muchas puertas e incógnitas. Para la Facultad de Medicina el cuerpo es solo físico, cuando el ser humano es una compleja unidad de seis elementos: psicológicos, físicos, sociales, culturales, ecológicos y espirituales.”

Dolores: ¿Cuándo empezó tu interés por la fibromialgia?

Carlos Uboldi: Por el 2002 nos reunimos durante nueve meses con una psicóloga y un psiquiatra para hablar y juntar información de esta enfermedad. De ahí surgió un programa para ser impuesto en una institución donde trabajábamos en ese momento. Empezamos con dicho programa en mayo de 2004 y era el único del país. Llegamos a tener más de 500 pacientes. Pero cuando me jubilé quedó en la nada.

D: Hay una gran confusión ante el término fibromialgia. ¿Cómo la definirías?

CU: Sostengo que la fibriomialgia es una enfermedad por un estrés crónico en una etapa de agotamiento. El estrés crónico y la depresión tienen mucho en común, pero no quiere decir que sean lo mismo.

D: ¿En qué momento de la vida se gesta la enfermedad?

CU: Antes de los 6 años. Los seis primeros años de una persona es un aprendizaje total; después de esa edad se aprenden cosas, pero lo más importante ya quedó grabado en el cerebro. Somos producto del aprendizaje de nuestros padres, y a su vez nuestros padres son producto de nuestros abuelos.

D: ¿Cuáles son las causas de la fibromialgia?

CU: Yo le doy importancia a tres elementos fundamentales. Por un lado, la vulnerabilidad psicológica, son personas frágiles por las cosas que les han pasado. Después los rasgos de la personalidad. Y por último, los estresores psicosociales, desde niños han tenido episodios repetidos de estrés. Todo eso genera una disfunción psiconeuroinmunoendócrina. Para nosotros eso es el efecto, y no la causa como dicen otros colegas. No aseguraría que sea una enfermedad genética, porque está demostradísimo que la genética sola no genera una enfermedad. Hoy se habla de epigenética, ya que hay factores del medioambiente que pueden ayudar a que estalle en cualquier momento la enfermedad.

D: Síntomas de la fibromialgia.

CU: Los más relevantes son cuatro. Dolor difuso crónico: hay personas que les duele desde el pelo hasta el dedo gordo del pie; otras que hoy les duele acá y otro día allá, como que muta el dolor, y también están aquellas personas que centralizan el dolor. Fatiga física: personas que se agotan fácilmente y muchas veces tienen que acostarse; pero es un cansancio peculiar porque no mejora con el descanso. Trastornos del sueño: demoran en dormir y se despiertan muchas veces en la noche; otras veces tienen un sueño superficial. Trastornos de la memoria reciente: se olvidan de lo que le dijeron ayer, hoy, etcétera.

No hay ningún estudio de laboratorio que confirme la fibromialgia, pero lo que sí sostengo es que es una enfermedad psiconeuroinmunoendocrinológica, porque el estrés puede afectar a todo el organismo. Es muy común que la persona con fibromialgia tenga el colon irritable e hipotirodismo, los anticuerpos elevados y alterado todo lo que tiene que ver con el estrés como la prolactina, el colesterol, etcétera.

D: ¿Cuáles son las características de una persona con fibromialgia?

CU: Tienen rasgos de la personalidad que son típicos y que solo el psiquiatra español José Carlos Mingote habla de eso. Son personas hiperactivas, responsables, perfeccionistas, hipervigilantes y muy sensibles. Todo eso genera estrés en la persona y es una de las cosas que tienen que cambiar. Pero también tienen otras condiciones: el ser honestos, justicieros, leales, etcétera. Para el fibromiálgico primero están los otros y después ellos, porque piensan que de esa manera van a agradar más. Entonces les tenemos que enseñar que primero están ellos y después los demás, y eso no es egoísmo sino tener una buena autoestima.

D: ¿Se cura la fibromialgia?

CU: Claro que se cura.

D: ¿Por qué el título de tu último libro es Lágrimas de mujer?

CU: Trabajo con un protocolo y te diría que el 90% de las personas lloran en la consulta, se angustian. El 95 % de las personas con fibromialgia son mujeres y un 5 % hombres. Pero lo interesante del libro es la tapa que se hizo en 1800, y la autora es Berthe Morisot, pintora impresionista francesa. Pusimos esta tapa porque es representativa, es una mujer que no solo tiene expresión de dolor, se mira al espejo y este viene a ser la psiquis o el alma. No le ves el rostro porque está buscando su identidad, su individualidad. Es que la gente con fibromialgia busca su identidad porque no la tiene.

D: ¿Por qué decidiste cambiar de género? Tu libro anterior, Dolor de mujer, era meramente técnico.

CU: Porque el libro todavía tiene vigencia y ya vamos a editarlo por cuarta vez. La tercera edición fue actualizada y ampliada, entonces no vale la pena hacer otro libro del mismo tópico. Por eso se me ocurrió hacer una novela sobre fibromialgia, es otra forma de hablar de la enfermedad pero más entretenida y que llegue a otro público. Cuento historias reales de pacientes a los cuales les cambié el nombre por razones lógicas.

D: ¿Por qué en el libro llamás a los pacientes “padecientes”? 

CU: No me gusta la palabra “paciente”. “Padeciente” o “sufriente” para mi es más fuerte y con más contenido, porque en realidad padece y sufre. Me pongo a la altura del padeciente, nunca en una actitud de superioridad, que sucede y mucho. Al estar a la misma altura, los escucho, trato de entenderlos y ayudarlos.

D: ¿Cómo es tu relación con los pacientes? 

CU: Yo pienso que la relación médico paciente siempre debe ser buena. Yo en general tengo una buena relación. En toda mi carrera me habré peleado escasamente con algún paciente. Tengo que entender la enfermedad y más que nada al enfermo. La mayoría de los médicos tratan síntomas pero no ahondan en la enfermedad. Yo trato de tratar enfermos. Son cosas diferentes.

D: ¿Cuál es la propuesta que utilizás para el abordaje de la fibromialgia?

CU: Está basada en no volver al pasado de la persona fibromiálgica, sino trabajar para el futuro, que sea sana, feliz y con un buen afrontamiento del estrés, ya que el estrés no se puede impedir. También se le enseña a la persona que no sea tan perfeccionista, vigilante, etcétera. Hay que cambiar los rasgos de personalidad para lograr un equilibrio, y así la fibromialgia deja de existir.

Si volvemos para atrás se vuelve a enfermar. Nacimos para estar sanos y felices. La persona tiene que reprogramarse. Se le da las herramientas para armarse y tiene que aprender a desaprender. Trabajo integrando el cuerpo con la mente, que es una unidad insoluble, todo lo que pase en el cuerpo repercute en la mente y viceversa.

D: ¿Por qué es una enfermedad subdiagnosticada?

CU: Pasan entre dos y seis años entre que una persona empieza su enfermedad hasta el momento en que el médico le dice el diagnóstico. Yo creo que muy lentamente hay una mayor apertura de algunos colegas hacia el conocimiento de la enfermedad, por eso tratamos de divulgar la enfermedad en programas y conferencias. Hay una ignorancia tremenda y los pacientes no son tontos, cuando sienten determinados síntomas y los médicos no le dan un diagnóstico convincente, ellos buscan en Internet y aparece la enfermedad. De hecho, a veces el paciente llega a saber más que el médico. Ya llevo 11 años dedicado a esto y tengo registrado más de mil pacientes vistos con nombre y apellido y el Instituto de Reumatología tal vez más. El resto de los registros no se saben.

Si tenemos en cuenta que en Uruguay hay unos 3.200.000 personas y hablamos de una frecuencia baja de un 1%, estaríamos hablando de unas 33.000 personas con fibromialgia. Y esas personas que no se ven, ¿dónde están? En consultorios de médicos y en las salas de espera esperando por un diagnóstico.

D: ¿Esta situación es similar en otros países del mundo?

CU: España, por ejemplo, es un país que tiene una mayor divulgación del tema y hay una enorme cantidad de asociaciones de pacientes. En el resto de los países hay muchos médicos que saben y médicos que no saben de esta enfermedad. Tengo pacientes de Argentina y de Bolivia también. Todos los trabajos hablan de una frecuencia de entre un 1 y un 4 o 5 %. Enfermedades reumáticas hay más de 200: la artrosis está en un primer lugar y la fibromialgia en un segundo.

D: ¿Trabajás solo?

CU: Desde hace un tiempo trabajo solo en la medida en que la persona no requiera de un psiquiatra o un psicólogo. Trato de hacérselo más sencillo a la persona.

D: ¿Te pasa de no tener horas para dar?

CU: Estoy dando para dentro de un mes. Tengo dos consultorios y recibo mucha gente del Interior.

D: ¿Qué sucede en la primera consulta?

CU: Hago una entrevista global integral y la persona sale con un diagnóstico y un tratamiento integral. Después veo a la persona una vez por mes y, cuando se consolida la mejoría, la veo cada dos meses.

D: Por lo que contás en la novela, en la segunda consulta, al mes de la primera, ya se ven cambios.

CU: Viene gente que hace mucho tiempo no duerme o que no toma productos para los dolores de la fibromilagia y al diagnosticarlos, darles el medicamento adecuado y también el hablar de un tratamiento esperanzador, lo ayuda mucho.

D: ¿Qué medicación aconsejás?

CU: Depende del paciente. Fundamental es trabajar con dosis bajas y en el menor tiempo posible, porque los medicamentos mejoran pero no te curan. Mando una medicación para el dolor crónico de la fibromialgia, también uso un antidepresivo si veo desánimo. A veces pueden ser ansiolíticos para mejorar el sueño.

D: Además de la medicación, ¿qué más recomendás para el proceso curativo?

CU: Psicoterapia, respiración, relajación, actividad física (pilates, tai chi, caminatas siempre de bajo impacto) y redes sociales (amistades, actividades recreativas). La persona con fibromialgia deja de hacer actividad física por los dolores, el ejercicio es bueno y tiene una cantidad de beneficios. Considero que las mujeres tienen que tener su grupo de amigas, lo mismo que los hombres con sus amigos. Las personas que sufren esta enfermedad se aíslan y pierden amistades. También tengo pacientes que han perdido el trabajo por las faltas. Los fibromiálgicos generalmente no hacen actividades recreativas, viven para el trabajo, están cansados y mal.

D: Si una persona no quiere tomar remedios…

CU: Se toman las mismas medidas pero sin medicamentos. Lo que importa es que tome todas las otras herramientas que se le proponen.

D: En el libro mencionás varias veces que es una enfermedad aprendida. 

CU: Es que todas las enfermedades se aprenden. Se aprenden las condiciones que generan esa enfermedad, se aprenden de niño. Hay un término psicológico que se llama indefensión o desesperanza aprendida, y eso habla a las claras de que las enfermedades se aprenden; por ejemplo: si desde chico te meten en la cabeza que no servís para nada eso te genera indefensión, y lo repetís en todas tus decisiones, salís a la vida sin herramientas que te fortalezcan.

Alguno de los dos padres del fibromiálgico seguramente fue muy trabajador, responsable, exigente. Y en esos hogares también se debe haber vivido la humillación, la traición, la violencia doméstica que generan culpa, miedo. A la larga todo eso genera una disfunción psiconeuro y en algún momento aflora la enfermedad.

D: Tengo entendido que el BPS (Banco de Previsión Social) no la reconoce como enfermedad.

CU: Lamentablemente no. La fibromialgia puede ser una enfermedad muy incapacitante porque el dolor y el cansancio es intenso. El BPS no la reconoce como una enfermedad incapacitante porque se maneja con porcentajes y la fibromialgia es un ínfimo porcentaje. Por lo tanto nadie se puede jubilar por tener fibromialgia.

D: No entiendo por qué el BPS no la reconoce como tal cuando está reconocida por la OMS (Organización Mundial de la Salud) como enfermedad…

CU: Desde 1992 está reconocida por la OMS, pero no sabemos por qué no la reconocen en estos países. Hace más de un año fuimos a hablar con el presidente del BPS, nos escuchó y quedó en contestarnos; pero hasta ahora estamos esperando la respuesta.

D: Tenés muchos años de profesión. ¿Quién va a quedar en tu lugar cuando ya no estés?

CU: Hasta ahora ningún médico me dijo: “Doctor Uboldi, ¿me enseña fibromialgia? Tengo una hija médica que sabe de fibromialgia y tiene paciencia. Por ahora está en otra etapa, acaba de tener un hijo.

D: ¿Cómo ves el futuro de la fibromialgia a nivel de Uruguay?

CU: Va a ir en aumento. Las instituciones van a gastar cifras astronómicas y no va a pasar nada. Los servicios médicos están desbordados y no les interesa el asunto. Yo tengo cantidad de material para poder brindar.

D: Para finalizar la entrevista…

CU: Yo he llegado a una conclusión, que a los únicos que les interesa la fibromialgia es a los que la padecen. No les interesa a los médicos, a las instituciones médicas, al BPS ni al Ministerio de Salud Pública. Yo a los padecientes les aconsejo que no digan que tienen fibromialgia ya que los propios médicos piensan que son chiflados.

Contacto:
Mail: carlosuboldi@gmail.com
Web: www.fibrosanar.com

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